关注罕见病儿童 润贝舒持续帮助蝴蝶宝贝

来源:东方网    2020-06-23 16:13
来源: 东方网
2020-06-23 16:13 
分享
分享到
分享到微信

美理·斯托达德在《孩子们的祈祷》中说“儿童是进入天堂的钥匙”,近日,润贝舒联合上海德博蝴蝶宝贝关爱中心举办了一场以“新爱宝贝、蝶舞六一”为主题的公益捐赠暨关爱罕见病儿童——蝴蝶宝贝活动,希望呼吁更多人关注罕见病,关爱蝴蝶宝贝。上海德博蝴蝶宝贝关爱中心发起人周迎春,中心理事、上海新华医院皮肤科主任医师李明,新潮仁爱基金会理事长沈伟定女士,润贝舒总经理曹克龙先生等出席活动。

设置“胶带挑战” 体会蝴蝶宝贝生活困难之处

本次活动特别设置了“胶带挑战”游戏环节(将双手缠住胶带),让参与者们体会蝴蝶宝贝与敷料和纱布相伴的日常生活。关爱中心发起人周迎春,患者家属、监事长张娜,中心理事、新华医院皮肤科主任医师李明首先接受挑战,在游戏过程中有人打翻了盘子、有人洒落了豆子,大家直呼“太难了”。而参与者们遇到的这些困难,只是蝴蝶宝贝们所要面对的一小部分生活难处,更多的是常人无法体会的生水疱、甚至溃烂等病痛折磨。

(“胶带挑战”游戏)

杨梦竹主任:蝴蝶宝贝群体或有7万人 急需社会关注和支持

遗传性大疱性表皮松解症,简称EB(Epidermolysis Bullosa),患者皮肤极为脆弱、易起疱,甚至溃破,反复发作,多数患者出生不久即开始发病。目前中国的患者多为孩童,因皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱,关爱照顾他们的亲人和志愿者称他们为“蝴蝶宝贝”。

关爱中心主任杨梦竹女士称:估算全国EB患者至高达到7万,如今在关爱中心登记的患者只有900余人,其中整个上海地区为33人。这些家庭就像沧海一粟,散落在社会的各个角落独自面对疾病,他们急需社会的关注与支持。

润贝舒:将持续对蝴蝶宝贝关爱中心提供力所能及的支持

润贝舒品牌成立以来,一直关注蝴蝶宝贝群体,2019年2月成为“蝴蝶宝贝金牌赞助机构”,并为蝴蝶宝贝捐赠价值10万元的润贝舒婴儿润肤霜,同时作为此次活动的组织和策划方,润贝舒总经理曹克龙表示,关爱罕见病儿童是一家社会企业的情怀与责任,润贝舒将持续对蝴蝶宝贝关爱中心提供力所能及的支持。

蝴蝶宝贝皮肤脆弱,严重者会出现营养不良、皮肤变形、肢体萎缩,甚至可能发生皮肤癌。这是种遗传性疾病,不具备传染性,但也没有治愈办法,为了减缓摩擦、预防水疱、缓解伤口瘙痒,他们需要涂抹润肤剂、用特殊的敷料包扎伤口,促进伤口愈合。润贝舒以“从婴儿初生到伴随一生,守护你的皮肤健康之美。”为宗旨,视关爱儿童为己任,以科学护肤见长,从帮助蝴蝶宝贝出发,践行社会责任之路任重道远,润贝舒将奋力前行,争做优秀企业公民。

免责声明:该文章系我网转载,旨在为读者提供更多新闻资讯。所涉内容不构成投资、消费建议,仅供读者参考。
【责任编辑:钟经文】
中国日报网版权说明:凡注明来源为“中国日报网:XXX(署名)”,除与中国日报网签署内容授权协议的网站外,其他任何网站或单位未经允许禁止转载、使用,违者必究。如需使用,请与010-84883777联系;凡本网注明“来源:XXX(非中国日报网)”的作品,均转载自其它媒体,目的在于传播更多信息,其他媒体如需转载,请与稿件来源方联系,如产生任何问题与本网无关。
版权保护:本网登载的内容(包括文字、图片、多媒体资讯等)版权属中国日报网(中报国际文化传媒(北京)有限公司)独家所有使用。 未经中国日报网事先协议授权,禁止转载使用。给中国日报网提意见:rx@chinadaily.com.cn